Saat ini, Yayasan Tittari mengelola grup koordinasi WhatsApp yang beranggotakan 371 Odapus. Anggotanya tersebar di Soloraya, Jawa Timur, Jakarta, hingga Lampung.

Pasien yang didampingi berasal dari berbagai kalangan usia, mulai dari anak-anak hingga lanjut usia. Mayoritas pasien yang tergabung dalam komunitas ini berjenis kelamin perempuan.

Melawan Stigma "Guna-guna" di Tengah Masyarakat

Hingga 2026, tantangan paling berat yang dihadapi Odapus adalah stigma negatif. Masyarakat sering salah memahami gejala lupus yang muncul secara tiba-tiba dan drastis.

>>> Update Daftar Harga BBM Pertamina per 1 Juni 2026: Pertamax Turbo Resmi Naik!

Masih banyak anggapan keliru yang menyebut penderita lupus terkena santet atau guna-guna. Hal ini disebabkan kondisi pasien yang tampak sehat namun bisa jatuh sakit mendadak.

Winjani menceritakan pengalaman emosional selama mendampingi pasien yang menghadapi tuduhan supranatural. Padahal, secara medis penyakit ini memiliki penjelasan ilmiah yang jelas dan terukur.

Komentar negatif seperti tuduhan sebagai sosok manja juga sering diterima penderita lupus. Beban sosial ini justru memperparah kondisi kesehatan mereka yang sudah berjuang melawan rasa sakit fisik.

Winjani menegaskan tekanan mental akibat stigma masyarakat dapat berdampak buruk pada kondisi fisik pasien. Jika kondisi psikologis menurun, sistem imun dan kesehatan tubuh secara keseluruhan akan ikut anjlok.

Inisiasi Kartu Disabilitas Tak Tampak

Melalui sosialisasi berkelanjutan, Yayasan Tittari berharap Odapus mendapatkan dukungan penuh dari lingkungan sekitarnya. Hal ini penting untuk membangun kepercayaan diri mereka dalam menjalani kehidupan sosial.

Saat ini perhatian pemerintah terhadap isu lupus dan autoimun mulai meningkat. Yayasan Tittari pun sedang gencar mendorong penerapan konsep kartu disabilitas tak tampak.

Kartu khusus ini dirancang sebagai identitas bagi pasien lupus atau autoimun yang keterbatasannya tidak terlihat secara fisik. Inisiatif ini telah mendapatkan respon positif dan dukungan dari pemerintah.