Seorang ibu di Amerika Serikat, Leah Ragan, membagikan kisahnya melahirkan anak perempuan yang didiagnosis dengan sindrom Goldenhar, kelainan bawaan langka yang memengaruhi perkembangan wajah.

Kondisi ini sangat jarang terjadi, dengan hanya sekitar 50 kasus yang tercatat di dunia sejak tahun 1718, seperti dilansir dari HaiBunda pada Jumat (5/6/2026).

>>> IHSG Ambrol 4,20 Persen, Pengamat Sebut Ada Krisis Kepercayaan Pasar Domestik

Masalah pertama terdeteksi saat Ragan menjalani USG pada usia kehamilan 24 minggu. Dokter menemukan adanya bibir sumbing pada bayinya.

"Tiba-tiba saja dokter berkata, 'Oh, dan ada bibir sumbing'. Ketika saya mengatakan jantung saya berdebar kencang, saya tidak berbohong," kata Leah Ragan.

Ragan sempat mencari informasi sendiri di internet, yang justru memicu kekhawatiran karena banyak peringatan tentang risiko keguguran spontan.

Namun, dokter meyakinkannya bahwa kondisi tersebut tidak serius dan ia hanya memiliki septum uterus parsial.

Ketakutan Ragan berlanjut hingga proses persalinan sulit pada usia kehamilan 37 minggu. Saat pertama kali menggendong bayinya, ia menyadari adanya kelainan fisik lain.

"Saya mengangkat topinya dan ternyata telinganya hilang, hanya sebagian kecil cuping telinga.

Ibu saya langsung memeluk saya dan mulai menghibur saya, tetapi jujur saja, itu bukan hal yang paling saya khawatirkan.

>>> Subsidi dan Kompensasi Energi Tembus Rp203,7 Triliun per Mei 2026

Saya hanya ingin dia bahagia," ungkapnya.

Dokter kemudian mendiagnosis bayi tersebut dengan mikrotia, yaitu kondisi telinga luar tidak berkembang, serta mikroglosia yang ditandai dengan lidah sangat kecil.

Untuk menunjang pertumbuhan, anak tersebut kini bergantung pada selang makan untuk mendapatkan nutrisi dan menggunakan alat bantu dengar khusus yang ditanamkan pada tulang.

"Di awal perjalanan, saya sangat takut akan disabilitas mental atau bahkan kualitas hidup, tetapi semua ketakutan itu telah hilang.

Dia telah mencapai hampir setiap tonggak perkembangan, dan saya menikmati kehidupan sebagai ibu dari seorang gadis yang cantik dan luar biasa," kata Leah Ragan.

Menurut Cleveland Clinic, sindrom Goldenhar menyerang 1 dari 3.000 hingga 5.000 bayi lahir dan umumnya memengaruhi area mata, telinga, serta tulang belakang.

>>> OJK Wajibkan Fintech Lending Penuhi Ekuitas Minimum Rp12,5 Miliar

Para ahli mengaitkan kelainan ini dengan perubahan kromosom pada embrio, dan faktor risiko lainnya termasuk diabetes gestasional yang tidak diobati selama kehamilan.