Advokasi hingga Akhir Hayat

Beberapa bulan sebelum wafat, Dane masih aktif bekerja dan tampil dalam episode “Brilliant Minds,” memerankan petugas pemadam kebakaran yang juga mengidap ALS.

Ia pertama kali mengungkap diagnosisnya pada April tahun lalu. Dalam wawancara televisi bersama “Good Morning America,” ia mengisahkan gejala awal yang ia rasakan.

“Semuanya dimulai dengan kelemahan di tangan kanan saya,” tuturnya saat itu.

ALS merupakan penyakit yang menyerang sel saraf di otak dan sumsum tulang belakang yang mengendalikan pergerakan otot. Hingga kini, belum ditemukan obat untuk menyembuhkannya.

Kepada ABC pada Juni lalu, Dane sempat mengungkap harapannya. “Pada akhirnya, yang ingin saya lakukan hanyalah menghabiskan waktu bersama keluarga dan bekerja sedikit jika memungkinkan,” katanya. “Saya rasa ini bukan akhir dari kisah saya. Saya hanya merasa, di dalam hati saya, ini bukan akhir dari saya.”

Pada Oktober, ia mendatangi Washington, DC bersama organisasi I AM ALS untuk mendorong perpanjangan dukungan riset setelah Undang-Undang Percepatan Akses ke Terapi Kritis untuk ALS yang disahkan pada 2021 mendekati akhir masa pendanaannya.

I AM ALS menyebut kepergian Dane sebagai kehilangan besar. Kelompok itu menggambarkannya sebagai pendukung yang gigih dan sosok yang menggunakan pengaruhnya untuk mendorong perubahan nyata dalam perjuangan melawan ALS.