Nabila dan Sabila, Anak Kembar 7 Tahun dengan Penyakit Langka yang Menyentuh Hati: Perjuangan Mereka di Tengah Keterbatasan
Nabila-Instagram-
Nabila dan Sabila, Anak Kembar 7 Tahun dengan Penyakit Langka yang Menyentuh Hati: Perjuangan Mereka di Tengah Keterbatasan
Dunia hiburan Tanah Air kembali dikejutkan oleh kisah haru yang menyentuh hati. Kali ini, sorotan tertuju pada dua bocah perempuan kembar berusia 7 tahun, Nabila Kiana dan Sabila Kiana, yang viral setelah tampil dalam acara Comic 8 Revolution yang dipandu oleh paranormal sekaligus presenter kondang, Sarah Wijayanto. Penampilan mereka bukan hanya mencuri perhatian karena kepolosan dan keceriaan khas anak-anak, tetapi juga karena kondisi kesehatan langka yang mereka alami sejak lahir.
Sarah Wijayanto, yang dikenal tangguh dalam menghadapi berbagai kisah mistis dan dramatis, tak kuasa menahan air matanya saat mendengar penjelasan dari orang tua Nabila dan Sabila. Ia mengaku terharu sekaligus prihatin melihat perjuangan keluarga kecil ini dalam merawat kedua putrinya yang mengidap dua kelainan genetik langka: mikrosefali dan sindrom Seckel.
Awal Mula Kekhawatiran Orang Tua
Dewi Teti, sang ibu, menceritakan bahwa ia dan suaminya awalnya tidak menyadari adanya kelainan pada kedua putrinya. Saat lahir, Nabila dan Sabila memang terlihat lebih kecil dibanding bayi seusianya, namun mereka menganggap itu sebagai hal biasa. Baru ketika usia kedua anak mencapai tiga tahun, kekhawatiran mulai muncul.
“Awalnya kami hanya tahu mereka mengalami mikrosefali. Tapi baru benar-benar paham kondisi lengkapnya saat kami membawa mereka ke Rumah Sakit Hasan Sadikin di Bandung,” ungkap Dewi dengan suara bergetar.
Perjalanan ke rumah sakit tersebut terjadi di tengah masa pandemi COVID-19, yang tentu saja menambah beban psikologis dan logistik bagi keluarga. Namun, keputusan itu menjadi titik balik penting dalam memahami kondisi kesehatan Nabila dan Sabila.
Mikrosefali dan Sindrom Seckel: Dua Kelainan Langka yang Mengubah Hidup
Menurut penjelasan medis yang diterima keluarga dari tim dokter di RSHS Bandung, Nabila dan Sabila didiagnosis mengidap mikrosefali—suatu kondisi di mana kepala bayi jauh lebih kecil dari ukuran normal karena otak tidak berkembang secara sempurna. Akibatnya, pertumbuhan fisik dan perkembangan kognitif mereka mengalami hambatan signifikan.
Namun, diagnosis itu ternyata belum lengkap. Setelah serangkaian pemeriksaan lanjutan, dokter mengungkap bahwa kedua anak juga menderita sindrom Seckel, sebuah kelainan genetik langka yang memengaruhi pertumbuhan tubuh secara keseluruhan. Sindrom ini ditandai oleh ukuran tubuh yang sangat kecil (dwarfisme proporsional), wajah berbentuk khas seperti burung (dengan hidung runcing dan rahang kecil), serta keterlambatan perkembangan intelektual.
“Wajah mereka memang punya ciri khas. Tapi bagi kami, mereka tetap anak-anak yang paling cantik dan berharga,” ujar Dewi sambil tersenyum getir.
Perjuangan Harian yang Tak Pernah Berhenti
Di usia 7 tahun, Nabila dan Sabila masih terlihat seperti anak berusia 2–3 tahun. Mereka membutuhkan perhatian ekstra dalam aktivitas sehari-hari, mulai dari makan, berjalan, hingga berkomunikasi. Meski demikian, semangat dan keceriaan mereka tak pernah padam. Di mata keluarga dan orang-orang terdekat, mereka adalah sumber kekuatan dan inspirasi.
“Mereka selalu tertawa, meski kadang kesakitan atau lelah. Itu yang membuat kami terus maju,” tambah sang ayah, yang memilih tidak disebutkan namanya demi menjaga privasi keluarga.
Perawatan medis yang berkelanjutan, terapi fisik, dan stimulasi perkembangan menjadi bagian rutin dalam hidup Nabila dan Sabila. Sayangnya, biaya perawatan untuk kondisi langka seperti ini sangat tinggi, dan tidak semua ditanggung oleh program bantuan kesehatan pemerintah.
Dukungan Publik dan Harapan ke Depan
Kemunculan Nabila dan Sabila di Comic 8 Revolution bukan hanya untuk berbagi kisah, tetapi juga sebagai upaya menarik perhatian publik terhadap pentingnya edukasi dan dukungan bagi anak-anak dengan kelainan langka. Sarah Wijayanto, yang terkenal vokal dalam membantu sesama, langsung mengajak penonton dan pengikut media sosialnya untuk memberikan dukungan moral maupun materi.
